#永遠的新手媽媽
好困難的醫療決策for住院中的高齡媽媽
之前在疫情中每每有確診者，媒體公布其曾經活動的地點、動線，就成為民眾的禁區，好像呼吸到那裏的空氣都有風險。最近二二八假期春暖花開，我因母親急診，直撲虎口：戴著口罩在高風險的大醫院急診室待了五天，幸好我打了兩劑才能進去，保佑我也予我信心。我妹剛打第三劑在發燒昏睡中，故由我全權負責醫院內事務：奔波在如迷宮般的急診室，使用門把、座椅、廁所、買三餐、取水、詢問、跟隨檢查、教外籍看護認路等事。醫院的門禁制度非常嚴格：陪病證只有一張很不方便，而且每一進出都要刷卡，我必須經常與媽媽的看護替換進出。在急診室第二天我正要外出辦事，突然急診室廣播，入口處需淨空半小時，醫院如臨大敵，原來是一群居家隔離疑似感染者來篩檢確認，真要向醫護工作者致上最高敬意。我媽這次住院是〝買一送三〞(看一種病，又發現三種病，超感謝醫師團隊高明)。原先因為呼吸喘，在假日中沒門診就送急診，假日也沒有長照車服務，光是找無障礙計程車，就打電話詢問各家車行一個多小時。總算到醫院，想掛號就先要戳老媽媽鼻孔(已打三劑)，我竟心疼地想回去(等週一門診不用快篩)，還好電話妹妹，她說痛一下才能處理媽媽的病情。結果醫師判斷她竟是非外傷四級(最高是五)。恕我簡述媽媽病情：原先以為只是呼吸 肺的問題，結果是心臟衰竭而肺積水，接著上腹電腦斷層意外發現胰臟和部分膀胱有腫瘤，再作下腹電腦斷層確認膀胱確實有問題。這時一位天使出現了，原來有個新制度(其實已實施十年了)叫做醫病共享決策(Shared Decision Making) ，就是醫療保健提供者會向患者解釋治療方法和替代方法，並幫助他們選擇最符合其價值觀及需求的治療方案；兼具知識、溝通和尊重三元素。因而釐清我們家屬感到未知的恐懼中最重要的兩件事。
這位「專科護理師」找我談媽媽的治療決策，我聽完認為我雖然知道一些專業知識了，但我仍不敢決策；既然醫生知道我媽的身體狀況，又知道各種治療方式，應由醫生全權決定。我基本上認為，高齡媽媽不要做侵入性檢查或積極治療，如化療，因此胰臟只維持觀察；但即便膀胱是症狀處理，還是要做膀胱鏡檢查，需全身麻醉。講了半天，聰明的護理師點出病人家屬心中考量的最關鍵點是，家屬想知道疾病真象嗎？確實有些家屬不打算治療，乾脆也〝不想知道〞，知道徒增擔心煩惱。她覺得我是〝想知道〞型，知道後再決定下一步，立馬讓我撥雲見物，解決第一件心中的困難事(專科護理師不做臨床護理照顧，而是專門與家屬溝通，等同住院醫師，她護理系畢業又三年研究所，將赴美念博士)。從急診室搬移到病房後，我和在家的妹妹與主治醫師和總醫師，使用手機在LINE上視訊通話，一起討論約半小時確認醫療決策；之後，一位住院醫師固定與我們醫病共享決策。要進行抽肺水(針可能會戳到血管或肺的風險)和膀胱鏡手術(全身麻醉，有插管風險可能要進加護病房)，排在連續兩天，我們提出擔心老媽媽能否承受，醫生詳細說明層層關卡，使我們理性決策，解決第二件心中的困難事。雖然情緒上仍不安，我不由自主地戴上多年前朋友送我的手串珠(提醒我時時謙卑祝禱)，媽媽進開刀房的前一晚才請教好友，帶著孩子一起念名號「南無阿彌陀佛」和「南無觀世音菩薩」各一百零八遍，真的比較專心而不焦慮(真是平日不燒香，臨時抱佛腳)，卻忘了要迴向給媽媽，希望菩薩聽到了。媽媽預計共住院三週可出院。 慶幸我這一代還有姊妹可分擔長輩的醫療決策，未來我那獨生子將一個人承擔，社會上還有各種單身貴族；然而，不用擔心，創新的照護模式中，大醫院有最懂病人觀點的醫護人員，一起醫病共享決策。